wtorek, 5 marca 2013

Post bardzo osobisty "Dziekuję Piotrze"



 Podczas ostatnich miesięcy miałam to szczęśćcie trafić na kilka wspaniałych osób o wielkich sercach. 

Chciałabym przedstawić Wam osoby, których siła ducha i   podejście do życia  oraz   nieuleczalnej choroby  wywarły na mnie ogromny wpływ. Chodzi o Joannę "Chustkę" oraz jej męża Piotra. 
Joanna pisała bloga http://chustka.blogspot.com/ podczas swojej walki z rakiem. Postawa Joanny stała się wzorem dla wielu ludzi walczących z tą straszną chorobą. Niestety Joanna odeszła  w ubiegłym roku, pozostawiając synka i męża.
Kiedy 27 grudnia ubiegłego roku lekarz poinformował nas, że nie ma już nadziei na leczenie Taty a lek który wywalczyłam w NFZ nie przynosi poprawy i pozostała tylko opieka paliatywna, świat nam się zawalił! Rozpaczliwie nie chciałam się z tym pogodzić, szukałam ratunku, pomocy gdzie się da.
A potem .... poszukiwałam już informacji jak ochronić Tatę przed tym strasznym bólem, jak zapewnić mu wsparcie i opiekę do końca. Zwróciłam się do paru fundacji z pytaniami, bo potrzebna mi była wiedza praktyczna, jakie leki przeciwbólowe morfino-pochodne, jakie są skutki ich podawania, jak stwierdzić czy lekarz zapisuje właściwe dawki leku? Jaka opieka w domu, czy hospicjum opiekuje się pacjentem w domu, czy potrzebujemy jakieś specjalne sprzęty i urządzenia medyczne? Tyle pytań i prawie żadnej odpowiedzi… a na dotychczasowego lekarza z Centrum nie można było liczyć. Dał skierowanie do Hospicjum i sprawa załatwiona. Wg niego oczywiście.  A ponieważ wcześniej czytałam bloga Chustki, postanowiłam zwrócić się do Piotra, który po Jej śmierci założył Fundację http://www.fundacjachustka.pl/ która ma wspierać działania na rzecz walki z bólem i prawidłowej ochrony przeciwbólowej nie tylko ludzi chorych  na raka.
Rozmowa z Piotrem była bardzo długa i niezwykle  trudna dla nas obojga. Otrzymałam od niego wsparcie, informacje co nas czeka, jak sobie z tym radzić, jak dbać o komfort Taty w chorobie,  bo przecież ból onkologiczny jest niewyobrażalny dla zdrowego człowieka. Okazał mi dużo serca pomimo, że przechodził przez to wszystko tak niedawno i z pewnością te wspomnienia choroby Joanny bolały i bolą. . Tym bardziej dziękuję Ci Piotrze za podjęcie takiego wysiłku.  Rozumiem też dlaczego Piotr zdecydował się stworzyć Fundację Chustka. Jeśli przejdzie się przez takie doświadczenie, to chce się zatrzymać raka! Bo nikt nie zasługuje na takie piekło choroby i nikt nie zasługuje aby tak cierpieć! ! Trzeba coś robić i Piotr to właśnie robi, w imię pamięci Joanny-wspaniałej silnej Kobiety.  
 Zajrzyjcie na bloga Chustki , poznajcie ją i Piotra a może zechcecie wesprzeć Fundację lub po prostu zatrzymacie się na chwilę i zadumacie  się nad niezwykłością  człowieka.  Człowieka o kruchym, chorym ciele, w którym tkwił tak silny duch i mieściło się tyle niewyobrażalnej miłości.

Dziękuję również za opiekę Hospicum Domowemu Zgromadzenia Księży Marianów, którego pracownicy otoczyli nas opieką. To ludzie o niezwykłej sile ale również wrażliwości na drugiego człowieka. Pracują w trudnych warunkach, codziennie spotykając się z cierpieniem całych rodzin.
Codziennie borykają się też z problemami finansowymi bo Hospicjum ma ogromne potrzeby, w takiej opiece potrzebne są specjalne łóżka, sprzęt medyczny i pomocniczy, wózki. Te wszystkie rzeczy hospicjum wypożycza do domów pacjentów aby ułatwić codzienną pielęgnację chorego. 
Jeśli chcecie wesprzeć ich działalność zachęcam do tego, bo wiem na pewno,  że warto.



17 komentarzy :

  1. Ewuniu,
    pięknie napisałaś tego posta... Od dawna czytam bloga Joanny... piszę "czytam", bo ciągle i ciągle do niego wracam. Piotr to fantastyczny człowiek, z resztą jestem pewna, że w przeciwnym razie Asia nie pisałaby o nim w taki sposób...pełen ciepła i miłości... Czekam na książkę o Niej...czekam z wielkim lękiem na film...
    Dzięki Joannie zaczęłam inaczej patrzeć na zwykłą codzienność...
    Potrzebni są tacy ludzie...tacy jak Oni...

    OdpowiedzUsuń
  2. ... ciężko się żyje ostatnio w polskiej rzeczywistości ... zbyt ciężko ...
    tym bardziej potrzebny jest każdy dobry, pomocny człowiek !

    OdpowiedzUsuń
  3. Jestem blisko. Blisko raka i walki z bólem. Czytam i jestem obecna. Chustka wiele wniosła do mojego życia. Cieszę się, że nie tylko do mojego. Dziękuję.

    OdpowiedzUsuń
  4. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  5. Ewuniu kochana, dziękuję Ci za te wieści.
    Przytulam najcieplej :*

    OdpowiedzUsuń
  6. Najstraszniejsze jest to, ze trzeba walczyć nie tylko z tą okropną chorobą, ale także z systemem, który chorego traktuje jak niepotrzebny balast, naprzykrzający się i domagający się stale czegoś. Strasznie jest walczyć z chorobą, ale jeszcze straszniej jest walczyć z chorobą i systemem... :( Przytulam mocno i wielkiej siły ducha Ci zyczę, bo Tata na pewno jest stale z Tobą obecny i będzie już zawsze. Serdeczności najcieplejsze!
    DPS

    OdpowiedzUsuń
  7. Panie wieloraki napisz pan może że poznałes joanne przez portal randkowy gdy siedziełeś w więzieniu,napisz na kogo sie kreowałeś :)doktoryzowałeś sie może,w zakonie byłeś? :)
    manipulujesz pan i owce na manowce wodzisz
    napisz może o dozorze policyjnym i kiedy wracasz do więzienia.napisz pan o slubie w więzieniu i zmianie swojego zaszarganego nazwiska na nazwisko Aśki.I
    jak w podaniu o przerwe w odbywaniu kary podałeś ze mósisz sie nia i jej matką opiekować.Napisz jak chora utrzymywała cie.Pracowałeś?
    nadal sie kreujesz ,po śmierci Aski kiedy juz nic nie powie mówisz "ona by tego chciała" .
    wszyscy jej bliscy znajomi wiedzą że mjała zabezpieczenie i osłone przeciwbólową.
    ale nie przeskadza ci to manipulować nieświadomymi iternetowymi czytaczami "nikt nie powinien tak cierpieć.
    Czym ty sie zajmujesz,grafikiem jesteś? po kursach w kryminale.
    milość miłość miłość -jak każda sekta i jej góru gadasz a tak naprawde chodzi ci o kase i zajęcie.
    żal mi was kochane blogowe Panie że tak sie wkręciłyscie w tego iternetowego kalibabke.


    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. nie podoba mi się ton tej wypowiedzi, nie dlatego że wierzę lub nie wierzę w jej treść ale sam sposób oceniania człowieka bez odwagi podpisania sie imieniem i nazwiskiem. Anonimowo ma sie odwagę, prawda??? To właśnie bezkarność w sieci pozwala na takie działanie. Smutne. A prawdy o Piotrze i Chustce na pewno się dowiemy. Nie ma potrzeby oczerniać ich anonimowo w internecie. Piszę to dość łagodnym tonem tylko dlatego, że mam taka naturę. Nie jestem zwolennikiem agresji, oszczerstw i anonimowych komentarzy. Mam nadzieję że zastanowisz sie nad swoim postępowaniem a prawda się obroni sama, jaka by nie była

      Usuń
  8. przepraszam że nie podpisałem sie nickiem ,tak jak inni i Pani też chyba że "z przytulnego domu" to nazwisko.
    podpisuje sie więc Henryk z Przytulnego Szczecina

    "To właśnie bezkarność w sieci pozwala na takie działanie. Smutne" tak smutne jest to że wirtualny świat przez wielu uważany jest dokładny opis swiata realnego.
    lecz prawda jest inna i lezy w swiecie realnym (bez lenistwa należy do niej dotrzec).
    czy uważa pani że dowie sie prawdy z ksiązki napisanej przez manipulanta?
    tak jak pewnie uważa pani za prawde to co było pisane na blogu?
    prawda nie obroni sie sama-trzeba dac jej swiadectwo.
    Przykro mi ze jako osby szukające wsparcia ,stajecie sie łatwym celem dla manipulatorów,i obłudników
    pozdrawiam bez agresji i Łagodnie

    OdpowiedzUsuń
  9. Może kiedyś prawda, o jakiej Pan pisze mnie rozczaruje, może... ale nie uważam wsparcia jakie otrzymałam za manipulację. Mój Tata umierał, nie otrzymałam znikąd informacji jak się nim opiekować w ostatnich chwilach. Informacji jak wygląda taka opieka. Pisałam do różnych organizacji, lekarzy i nic. To Piotr powiedział mi, że muszę jak najszybciej skontaktować sie z hospicjum, czego moge oczekiwać, na co zwrócić uwagę, był jedyną osobą, która ze mną porozmawiała. Po co człowiek, który stracił bliska osobę miałby poświęcać 2 godziny na przekazywanie mi informacji aby mna manipulować. Przeszłam z rodziną przez piekło raka i wiem że ktoś kto tego nie doświadczy wprost nie rozumie tego i nie może sobie wyobrazić. Nawet jeśli człowiek był w więzieniu, czy brał w nim ślub, to czy z wyrachowania podjął by sie opieki nad osobą, której nie kochał, chciały patrzeć na piekło umierania u bólu??? Pewnie sa rózni pokręceni ludzie, pewnie są i wyrachowani, na niektórych trafiłam. Ale w tej sprawie istotny jest dal mnie ce, nagłośnienie sprawy raka i bólu nowotworowego, nagłośnienie braku prawidłowej opieki lekarskiej, opieszałości NFZ w sprawach decyzji o leczeniu. To jest ważne a jeśli służy do tego "wyrachowany manipulant" to cóż ja ja na to poradzę. Ja podziękowałam z pomoc jaką otrzymałam. Dla mnie była ważna.

    OdpowiedzUsuń
  10. "Po co człowiek, który stracił bliska osobę miałby poświęcać 2 godziny na przekazywanie mi informacji aby mna manipulować."
    Pyta Pani?
    po 2 godzinach rozmowy z osoba znaną Pani z internetowych opisów,internetowej bańki pisze Pani:

    "Trzeba coś robić i Piotr to właśnie robi, w imię pamięci Joanny-wspaniałej silnej Kobiety.
    Zajrzyjcie na bloga Chustki , poznajcie ją i Piotra a może zechcecie wesprzeć Fundację "

    Odpowiedz:
    własnie po to :bańka rośnie,1% poszedł.
    czy sprawdzała Pani KRS w podanym linku?
    czy sprawdzała pani statut ,w pozycjach fundatora i likwidatora?
    czy wie pani że wpisy na blogu "chustki" są zmieniane po jej smierci.
    koszt załozenia fundacji 1500pln
    kupiła Pani ksiązke,świnke,czy wpłaciła Pani 100pln by dostać film z autgrafem ?
    pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. został skazany za gwałt.... dzięki małżeństwu dostał roczną przerwe w odbywaniu wyroku .to chyba korzyść? gratuluje idola

      Usuń
    2. Nie, nie kupiłam książki z autografem. Nie wspieram tez fundacji finansowo, bo 1% przeznaczam na pomoc konkretnej osobie. Nie stworzyłam sobie idola, nie czytam tez z wypiekami informacji w sieci. czytam artykuły nagłaśniające sprawę sposobu i możiwości leczenia raka w Polsce.Śledzę takie akcji nie przyklejam sie do jednej osoby z uwielbieniem. Po prostu dziękuję wtedy kiedy uważam, że mam za co dziękować. Jeśli chce Pan nagłasniać tę prwdę jakakolwiek ona jest, prosze iść z tym do mediów, niech rodzina sie wypowie. To nie moja walka i nie mój problem. Mam prawo do swojego zdania w takich sprawach. jestem w okresie załoby więc nie mam ochoty bawic się w sledczego. To tyle.

      Usuń
  11. Niestety na własnej skórze odczułam talent Piotra.Też zaczepił mnie na portalu randkowym no i niestety wykorzystał sytuację w jakiej się znalazłam.Byłam akurat w trakcie rozwodu i dzielenia dobytku....Piotr nie miał żadnych skrupułów!Zniknął nagle z mojego życia 10 lat temu,zostawiając mnie ze złamanym sercem i bez pieniędzy na mieszkanie.Zobaczyłam go niedawno jak wspaniale odgrywał rolę życia w TV i zamarłam!Znając tego człowieka nigdy nie uwierzę w cudowną przemianę!Przyznam,że jest mistrzem w manipulowaniu i graniu na uczuciach!!! Poznanianka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zastanawiam sie jak to jest, że wśród tysięcy blogów, postów informacji w sieci anonimowi wynajdują konkretny temat, osobę akurat na moim blogu i zakłócają mój spokój swoimi sprawami. Jestem w okresie żałoby i mam tego dosyć. Zdarza mi się to pierwszy raz aby otrzymać tyle anonimowych komentarzy dotyczących zwykłego prywatnego podziękowania za wsparcie. Pisałam juz, że nie chcę się zajmować ani przyszłością ani przeszłością osobistą Piotra bo to jego prywatna sprawa. Niech ludzie którzy uważają się za skrzywdzonych czy oszukanych prowadzą własną walkę w mediach, założą bloga, dadzą wywiad w gazecie albo innych mediach. Mnie interesuje kwestia rozwiązywania sprawy leczenia nowotworów w Polsce, dostępu do opieki paliatywnej, wsparcia psychologicznego rodzin BO WIEM JAKIE TO WAŻNE. Widziałam te chorobę!!! Znaczenie ma dla mnie nagłaśnianie wszelkimi sposobami PROBLEMU CHOROBY NOWOTWOROWEJ i ktokolwiek to robi to ma to znaczenie. Nie interesują mnie prywatne porachunki bo to prywatna sprawa do załatwienia Anonimowych. jeśli zostali oszukani, jeśli uważają, że ktoś żeruje na ludzkich uczuciach lub zbija majątek prowadząc fundację - to proszę pójść z tym w inne miejsce.

      Usuń
  12. Pani Ewo,przyjmuje Pani postawę,której nie jestem w stanie zrozumieć:z jednej strony oczekuje Pani empatii ,a z drugiej strony gdy ktoś się do Pani zwraca przyjmuje Pani postawę"nic nie widzę i nie chcę widzieć".Pomimo,że jest to Pani blog okazanie odrobiny współczucia osobie,która pisze do Pani posty na temat P.Piotra nie byłoby końcem świata.Pani jest niewrażliwa na jedno,a ktoś inny na problem opieki paliatywnej.Świat to całość,nie da się go podzielić na wygodne dla nas fragmenty,którymi się interesujemy i na te nieważne.Dina

    OdpowiedzUsuń

Bardzo dziękuje za wizytę u mnie i komentarz :)