Gdy życie ludzkie jest mniej warte od przepisów i ustaw...

Witam wszystkich i stałych czytelników i nowych gości :)
Chciałam się z Wami podzielić doświadczeniami, które choć bolesne to opisane na blogu mogą komuś w podobnej sytuacji pomóc. To będzie bardzo długi post ale waży dla tych, których bliscy chorują na nowotwór.
Za moją rodziną kolejny trudny tydzień. Pisałam kiedyś o problemach z dostępem do leczenia nowotworów, o "chorych" przepisach, urzędnikach  i "chorych" lekarzach. To niestety prawda!
W ciągu ostatnich 7 miesięcy zdobyłam doświadczenie w walce z systemem opieki zdrowotnej w Polsce. Doświadczenie bolesne, którego nie chciałam. Ale od początku. Mój Tata choruje od 11 lat na nowotwór złośliwy. Pierwsze 8 lat walczył z chorobą dzielnie, organizm był silny a i lekarze do których trafił kompetentni. Schody zaczęły się, gdy w Centrum Onkologii na Ursynowie trafił z kolejnym etapem leczenia do nowego lekarza. Ponieważ do tej pory prawidłowo reagował na leki i nie było przerzutów, wizyty kontrolne i badania wystarczyły plus terapia osłonowa. Niestety kiedy pogorszyły się pierwszy raz wyniki i wskazywały na zwiększenie aktywności guza, lekarz je zbagatelizował, dopiero po kolejnych miesiącach kiedy badania już były bardzo złe i świadczyły wprost o przerzutach zdecydował o podaniu chemii. 10 miesięcy, kilkanaście kroplówek później wyniki był dużo lepsze ale po 2  miesiącach znów się pogorszyły. Lekarz czekał ze zleceniem bardziej szczegółowych badań,  dał czas rakowi by zaatakował. Początkowo nie dyskutowaliśmy z decyzjami lekarza ale powoli straciliśmy zaufanie kiedy po 4 miesiącach nadal nie rozpoczął leczenia.
Rozum podpowiadał  mi, że trzeba iść szukać pomocy w prywatnych klinikach, konsultować się z kilkoma lekarzami, Tata się nie zgodził.  Jest uparty i nadal wierzył, że lekarz nie może działać na jego szkodę. To był ogromny błąd. Kolejny lekarz w Centrum Onkologii na Ursynowie od kwietnia br. podjął próbę złożenia wniosku do NFZ na chemioterapie niestandardową. Czekaliśmy  kilka tygodni aby otrzymać odmowę NFZ, w której sugerowano zastosowanie gorszego preparatu ale za to tańszego! Po pierwszej dawce powikłania neurologiczne spowodowały wstrzymanie podawania chemii. W między czasie konsultacje , rezonans,  tomografia mózgu wykonane prywatnie i odpłatnie. Bo trzeba było szybko a w państwowej służbie zdrowia trzeba czekać tygodniami lub miesiącami.
W rezultacie 72 letni człowiek, z przerzutami do kości, silnymi Bulami nie był leczony w Centrum Onkologii przez całe miesiące. Po moich namowach Tata zgodził się na konsultacje, w międzyczasie inny lekarz wdrożył leczenie osłonowe ale potrzebna była  chemioterapia niestandardowa. W tym czasie lekarz prowadzący nie udzielał pacjentowi żadnych informacji, że może starać się o leczenie w innych województwach, że tamte Oddziały NFZ dają zgodę na leczenie tym preparatem, którego odmawiają w innych Oddziałach NFZ. W końcu lekarz  złożył kolejny wniosek do NFZ o zgodę na leczenie nowym preparatem, które miało mniejsze skutki uboczne. Szpital przekazał dokumentację z Wnioskiem do NFZ 22 lipca. I słuch o Wniosku zaginął. Dodam że NFZ ma kilka dni na decyzję. Dzwoniliśmy do szpitala niemal codziennie i codziennie otrzymywaliśmy informację, że nie ma decyzji. Ani lekarz ani pracownicy komórek szpitala przez miesiące nie monitorowali co dzieje się z wnioskiem. Zaczęłam się dobijać się do NFZ bo lekarz twierdził, że nie dostaniemy zgody i olał sprawę. Powiedział, że nie ma już propozycji żadnego leczenia dla Taty. Zajęło mi miesiąc wyjaśnianie sprawy, nikt nie mógł odpowiedzieć na pytanie co stało się z wnioskiem o finansowanie chemioterapii  i czy była w ogóle jakaś decyzja. Dodam, że procedura NFZ daje im termin kilku dni na podjecie decyzji bo to przypadeki zagrożenia życia. Krzyczałam, groziłam sądem, z delikatnego kulturalnego człowieka musiałam zmienić się w żądającą, stanowczą  osobę… a potem w domu „rozpadałam się na tysiąc kawałków” bezsilna i zrozpaczona.   Uznaliśmy sprawę za beznadziejną i pojechaliśmy po pomoc do ośrodka  onkologicznego w Bydgoszczy. Problem w tym że tam potrzebna była kopia decyzji negatywnej NFZ na drugi Wniosek aby złożyć taki sam do innego Oddziału NFZ. Tym razem nie odpuściłam, dotarłam do kierowniczki, zarządałam wyjaśnienia sprawy, grożąc sądem, publikacjami w gazetach itp. 

Nie uwierzycie! Po 3 miesiącach i 10 dniach NFZ przesłał do szpitala imienną decyzję pozytywną na finansowanie chemioterapii plus jakieś zmiany do niej. Przez te miesiące wiele osób nie dopełniło swoich obowiązków, narażając mojego Tatę na zagrożenie życia i  galopujące przerzuty.  W szpitalu onkologicznym musiałam szukać ludzi odpowiedzialnych za przekazanie decyzji do odpowiednich komórek organizacyjnych szpitala, dopilnować by przekazano dyspozycję do Apteki na zakup leku. Ani lekarz ani żadna inna osoba nie zajęła się ta sprawą, lekarz nawet nie wierzył, że dostaliśmy zgodę. Jak szpital zakupił lek, nikt nas nie poinformował, musieliśmy sami dzwonić i pytać. Wszystkie informacje dosłownie wymusiłam na lekarzu. Ale to nie koniec. Wczoraj Tata po badaniach diagnostycznych miał zgłosić się po chemioterapię, ten lek przyjmuje się w tabletkach więc nie ma potrzeby jeżdżenia do szpitala co 3 tygodnie. Czekali od 7.30 rano i okazało się, że na decyzji NFZ termin był do 3 listopada ( sobota) i stwierdzili że nie mogą wydać Tacie leku !!! NFZ przekazał decyzje 11 października, szpital musiał zakupić lek a pacjent musiał być przygotowany do podawania leku, leczenie preparatem trwa 3 miesiące a decyzja zostawiła na to  23 dni! Nie wierzyłam! Znowu NFZ, groźby, krzyk, wymuszanie informacji! Szpital zgodnie z przepisami mógł podać lek pacjentowi  i wystąpić do NFZ po kolejną zgodę, to była tylko formalność. W NFZ zapewniono mnie że odnowią zgodę ale Szef Kliniki bał się ryzykować kilkudziesięcioma tysiącami złotych ( leczenie chemioterapią niestandardową to koszt od kilkudziesięciu do kilkuset tysięcy złotych) ALE NIE BAŁ SIĘ RYZYKOWAĆ ŻYCIA PACJENTA!  Nie rozumiałam i nie chciałam zrozumieć! Wywalczyłam, godz. 12. Tata dostał w końcu lek,  udało się,,, a potem płakałam i płakałam i nie mogłam przestać…

Teraz jestem mądrzejsza, wiem, że nie można liczyć na urzędników ani nawet lekarzy, macie podobne problemy, służę informacją o Mazowieckim NFZ. Nie czekajcie, że powołani do tego ludzie wykonają swoje obowiązki, bo dla nich pacjent to kolejny PESEL. Walczcie sami. Konsultujcie się z innymi lekarzami. Nie ma rejonizacji. Macie prawo leczyć się tam gdzie chcecie jeśli będą miejsca. Szukajcie informacji w Internecie i pomocy u rzecznika Praw Pacjenta. Czytajcie Fora internetowe gdzie ludzie wymieniają się informacjami o dobrych lekarzach, nowych terapiach. Nie ufajcie jednemu lekarzowi ….ani przepisom i ustawom, które ponoć gwarantują Wam opiekę zdrowotną.
To bardzo długi post ale mam nadzieję, że komuś w podobnej sytuacji pomoże. Mam nadzieję...