piątek, 9 listopada 2012

Gdy życie ludzkie jest mniej warte od przepisów i ustaw...

Witam wszystkich i stałych czytelników i nowych gości :)
Chciałam się z Wami podzielić doświadczeniami, które choć bolesne to opisane na blogu mogą komuś w podobnej sytuacji pomóc. To będzie bardzo długi post ale waży dla tych, których bliscy chorują na nowotwór.
Za moją rodziną kolejny trudny tydzień. Pisałam kiedyś o problemach z dostępem do leczenia nowotworów, o "chorych" przepisach, urzędnikach  i "chorych" lekarzach. To niestety prawda!
W ciągu ostatnich 7 miesięcy zdobyłam doświadczenie w walce z systemem opieki zdrowotnej w Polsce. Doświadczenie bolesne, którego nie chciałam. Ale od początku. Mój Tata choruje od 11 lat na nowotwór złośliwy. Pierwsze 8 lat walczył z chorobą dzielnie, organizm był silny a i lekarze do których trafił kompetentni. Schody zaczęły się, gdy w Centrum Onkologii na Ursynowie trafił z kolejnym etapem leczenia do nowego lekarza. Ponieważ do tej pory prawidłowo reagował na leki i nie było przerzutów, wizyty kontrolne i badania wystarczyły plus terapia osłonowa. Niestety kiedy pogorszyły się pierwszy raz wyniki i wskazywały na zwiększenie aktywności guza, lekarz je zbagatelizował, dopiero po kolejnych miesiącach kiedy badania już były bardzo złe i świadczyły wprost o przerzutach zdecydował o podaniu chemii. 10 miesięcy, kilkanaście kroplówek później wyniki był dużo lepsze ale po 2  miesiącach znów się pogorszyły. Lekarz czekał ze zleceniem bardziej szczegółowych badań,  dał czas rakowi by zaatakował. Początkowo nie dyskutowaliśmy z decyzjami lekarza ale powoli straciliśmy zaufanie kiedy po 4 miesiącach nadal nie rozpoczął leczenia.
Rozum podpowiadał  mi, że trzeba iść szukać pomocy w prywatnych klinikach, konsultować się z kilkoma lekarzami, Tata się nie zgodził.  Jest uparty i nadal wierzył, że lekarz nie może działać na jego szkodę. To był ogromny błąd. Kolejny lekarz w Centrum Onkologii na Ursynowie od kwietnia br. podjął próbę złożenia wniosku do NFZ na chemioterapie niestandardową. Czekaliśmy  kilka tygodni aby otrzymać odmowę NFZ, w której sugerowano zastosowanie gorszego preparatu ale za to tańszego! Po pierwszej dawce powikłania neurologiczne spowodowały wstrzymanie podawania chemii. W między czasie konsultacje , rezonans,  tomografia mózgu wykonane prywatnie i odpłatnie. Bo trzeba było szybko a w państwowej służbie zdrowia trzeba czekać tygodniami lub miesiącami.
W rezultacie 72 letni człowiek, z przerzutami do kości, silnymi Bulami nie był leczony w Centrum Onkologii przez całe miesiące. Po moich namowach Tata zgodził się na konsultacje, w międzyczasie inny lekarz wdrożył leczenie osłonowe ale potrzebna była  chemioterapia niestandardowa. W tym czasie lekarz prowadzący nie udzielał pacjentowi żadnych informacji, że może starać się o leczenie w innych województwach, że tamte Oddziały NFZ dają zgodę na leczenie tym preparatem, którego odmawiają w innych Oddziałach NFZ. W końcu lekarz  złożył kolejny wniosek do NFZ o zgodę na leczenie nowym preparatem, które miało mniejsze skutki uboczne. Szpital przekazał dokumentację z Wnioskiem do NFZ 22 lipca. I słuch o Wniosku zaginął. Dodam że NFZ ma kilka dni na decyzję. Dzwoniliśmy do szpitala niemal codziennie i codziennie otrzymywaliśmy informację, że nie ma decyzji. Ani lekarz ani pracownicy komórek szpitala przez miesiące nie monitorowali co dzieje się z wnioskiem. Zaczęłam się dobijać się do NFZ bo lekarz twierdził, że nie dostaniemy zgody i olał sprawę. Powiedział, że nie ma już propozycji żadnego leczenia dla Taty. Zajęło mi miesiąc wyjaśnianie sprawy, nikt nie mógł odpowiedzieć na pytanie co stało się z wnioskiem o finansowanie chemioterapii  i czy była w ogóle jakaś decyzja. Dodam, że procedura NFZ daje im termin kilku dni na podjecie decyzji bo to przypadeki zagrożenia życia. Krzyczałam, groziłam sądem, z delikatnego kulturalnego człowieka musiałam zmienić się w żądającą, stanowczą  osobę… a potem w domu „rozpadałam się na tysiąc kawałków” bezsilna i zrozpaczona.   Uznaliśmy sprawę za beznadziejną i pojechaliśmy po pomoc do ośrodka  onkologicznego w Bydgoszczy. Problem w tym że tam potrzebna była kopia decyzji negatywnej NFZ na drugi Wniosek aby złożyć taki sam do innego Oddziału NFZ. Tym razem nie odpuściłam, dotarłam do kierowniczki, zarządałam wyjaśnienia sprawy, grożąc sądem, publikacjami w gazetach itp. 

Nie uwierzycie! Po 3 miesiącach i 10 dniach NFZ przesłał do szpitala imienną decyzję pozytywną na finansowanie chemioterapii plus jakieś zmiany do niej. Przez te miesiące wiele osób nie dopełniło swoich obowiązków, narażając mojego Tatę na zagrożenie życia i  galopujące przerzuty.  W szpitalu onkologicznym musiałam szukać ludzi odpowiedzialnych za przekazanie decyzji do odpowiednich komórek organizacyjnych szpitala, dopilnować by przekazano dyspozycję do Apteki na zakup leku. Ani lekarz ani żadna inna osoba nie zajęła się ta sprawą, lekarz nawet nie wierzył, że dostaliśmy zgodę. Jak szpital zakupił lek, nikt nas nie poinformował, musieliśmy sami dzwonić i pytać. Wszystkie informacje dosłownie wymusiłam na lekarzu. Ale to nie koniec. Wczoraj Tata po badaniach diagnostycznych miał zgłosić się po chemioterapię, ten lek przyjmuje się w tabletkach więc nie ma potrzeby jeżdżenia do szpitala co 3 tygodnie. Czekali od 7.30 rano i okazało się, że na decyzji NFZ termin był do 3 listopada ( sobota) i stwierdzili że nie mogą wydać Tacie leku !!! NFZ przekazał decyzje 11 października, szpital musiał zakupić lek a pacjent musiał być przygotowany do podawania leku, leczenie preparatem trwa 3 miesiące a decyzja zostawiła na to  23 dni! Nie wierzyłam! Znowu NFZ, groźby, krzyk, wymuszanie informacji! Szpital zgodnie z przepisami mógł podać lek pacjentowi  i wystąpić do NFZ po kolejną zgodę, to była tylko formalność. W NFZ zapewniono mnie że odnowią zgodę ale Szef Kliniki bał się ryzykować kilkudziesięcioma tysiącami złotych ( leczenie chemioterapią niestandardową to koszt od kilkudziesięciu do kilkuset tysięcy złotych) ALE NIE BAŁ SIĘ RYZYKOWAĆ ŻYCIA PACJENTA!  Nie rozumiałam i nie chciałam zrozumieć! Wywalczyłam, godz. 12. Tata dostał w końcu lek,  udało się,,, a potem płakałam i płakałam i nie mogłam przestać…

Teraz jestem mądrzejsza, wiem, że nie można liczyć na urzędników ani nawet lekarzy, macie podobne problemy, służę informacją o Mazowieckim NFZ. Nie czekajcie, że powołani do tego ludzie wykonają swoje obowiązki, bo dla nich pacjent to kolejny PESEL. Walczcie sami. Konsultujcie się z innymi lekarzami. Nie ma rejonizacji. Macie prawo leczyć się tam gdzie chcecie jeśli będą miejsca. Szukajcie informacji w Internecie i pomocy u rzecznika Praw Pacjenta. Czytajcie Fora internetowe gdzie ludzie wymieniają się informacjami o dobrych lekarzach, nowych terapiach. Nie ufajcie jednemu lekarzowi ….ani przepisom i ustawom, które ponoć gwarantują Wam opiekę zdrowotną.
To bardzo długi post ale mam nadzieję, że komuś w podobnej sytuacji pomoże. Mam nadzieję...

27 komentarzy :

  1. Ewuniu, najdzielniejsza z dzielnych. Oby terapia zadziałała, a co do reszty, mam nadzieje, ze już niedługo się to wszystko rozp....y. Trzymaj się , Kochana, jestem pełna podziwu dla Twojej wytrwałości.

    OdpowiedzUsuń
  2. Trzymam kciuki za Tatę. A czytając tego posta i inne temu podobne to czasem wstydzę się że jestem pracownikiem służby zdrowia. Mój dziadek zawsze mówił że swoją pracę trzeba kochać, a jak komuś się nie chce pracować to zawsze może ulice zamiatać. I ja też tak uważam, albo robić coś porządnie, albo wcale. Zwłaszcza tam gdzie odpowiadamy za życie drugiego człowieka. Mam nadzieję że już teraz wszystko się ułoży, pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  3. Po operacji cysty szyjnej nikt nawet mnie nie powiadomil,ze to poczatkujace stadium raka,pozwolono mi wyjechac z kraju,a ordynator w tychach wzial lapowke,pieniadze za wiele platnych wizyt i co?odroslo po pol roku ale leczono mnie tu ,gdzie mieszkam,bez lapowek,chamskich,sprzedajnych doktorkow,kolejek,czekania.Zycze zdrowia dla taty a Ty dbaj o siebie albo wyrzucaj stres,nie dus,bo on zostaje w ciele i sie odzywa pod roznymi postaciami.Iwona

    OdpowiedzUsuń
  4. Współczuje doświadczeń!!!! Mam nadzieje,że nas to nie spotka. Ale wiedza i to taka jest potrzebna jak nie my to innym podpowiedziec można. A na temat polityki NFZ to juz mozna chyba prace magisterską pisać i nie tylko. Trzymam kciuki za Was i za pozytywne i szybkie rozwiązania!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  5. Przez błąd lekarza 10 lat temu omal nie umarłam więc wiem co czujesz i życzę siły do walki- choć jak mniemam niestety to walka z wiatrakami.

    OdpowiedzUsuń
  6. Ech...nawet nie wiem co Ci powiedzieć...Pisałam Ci już kiedyś,że moja Mama choruje....i jest niestety tak jak u Was...Moim zdaniem lekarze bagatelizują wszystko.Nie wysyłaja Mamy na żadne diagnostyczne badania , poza mammografia raz do roku,nie biorąc wogóle pod uwagę ,że mogą byc przerzuty ale do innych organów. Na wszystkie wizyty czas oczekiwania wynosi w najlepszym razie kilka tygodni, ale to rzadkość,raczej kilka miesięcy....
    Niestety jest podobnie jak z Twoim Tatą, Mama nie chce zgodzić się na wizyty u innych "obcych " lekarzy, ogólnie reaguje nerwowo na nasze sugestie...
    To wszystko jest bardzo trudne i ciężkie. Nie mamy na nic wpływu. Pozostaje się tylko modlić,żeby to cholerstwo już się u Mamy nie odnowiło. Bo gdyby tak sie stalo, to nie sądze ,żeby było na czas zdiagnozowane....koszmar..

    Zyczę twojemu Tacie dużo siły do walki z chorobą. I Tobie też....

    OdpowiedzUsuń
  7. Witaj Ewo! bardzo Ci współczuję, wiem jak trudno tam byc i jak ciężko jest przebijac ten mur na Ursynowie. Sprawy które poruszasz są bardzo ważne. Podziwiam Twój upór, dzisiaj wiem, że nie można odpuszczac nikomu nigdzie, ale niestety wiem to dopiero gdy jestem już starsza i mądrzejsza o doświadczenia, niestety też już i sama... mój mąż walczył z nowotworem w tym szpitalu, niestety nasza młodzieńcza naiwnośc, że inaczej się nie da skrociła nasze wspólne życie o miesiące, a może nawet lata... już nigdy się nie dowiem...
    Bądź dzielna kochana Ewo i nie daj się złamac!
    serdeczne uściski

    OdpowiedzUsuń
  8. Ewuniu, bardzo Wam współczuję. Przeszliście drogę przez mękę. Trzeba mieć nadzieję,ze teraz już będzie tylko lepiej.Życzę Wam wszystkim dużo zdrowia, bo razem z tatą choruje cała rodzina. Trzymaj się, jesteś naprawdę dzielna.

    OdpowiedzUsuń
  9. Kochanie świetnie Cię rozumiem. Miałam tak z mamą trzy lata temu. W listopadzie lekarz na Kasprzaka wykrył u niej guza. Małego bo badała się co roku. Do końca roku ją diagnozował "prywatnie" u kolegi bo państwowo biopsja została źle pobrana. W końcu miał być już ustalany termin operacji. A potem niespodzianie na rozmowie z mamą i moją siostrą nastraszył mamę jak okropnie jest chora i powiedział że trzeba usunąć jej pierś (guz 8 milimetrów) a potem niespodziewanie oświadczył że nie zrobi operacji i odesłał do innego szpitala. Mama nie mogła zrozumieć czemu. Ja wiedziałam - chciał po prostu łapówkę. Napiszę jego nazwisko bo jak na niego traficie to lepiej szukajcie kogoś innego to strata czasu. Nazywa się Podolski nomen omen. W szpitalu na Ursynowie mama musiała od nowa przejść procedury i badania i tak z listopada zrobił się marzec a guz sobie rósł. Ale po tej przygodzie postanowiłam się skonsultować prywatnie. Szukałam informacji po znajomych i nie tylko i znalazłam dr hab. onkologa z tego szpitala. Poszłyśmy na wizytę przez fundację - jedna płatna wizyta. Mama nie chciała ale ja się uparłam. Dowiedziałam się że nie ma potrzeby usunięcia całej piersi a nawet nie jest to wskazane, że choć chemii nie można podać mamie w jej stanie zdrowia, to można naświetlać. I tak się stało. Zamiast masowej operacji mama przeszła mały zabieg pod znieczuleniem. Minęło już dwa lata jest pod kontrolą i na razie wszystko jest ok. Zawsze warto się konsultować, szukać informacji. Całuję Cię i ściskam. Odwagi, cierpliwości i nie miej skrupułów. Walczysz o życie! Pozdrowienia dla Taty.

    OdpowiedzUsuń
  10. Wcale mnie to nie dziwi,u nas to samo. Mocno trzymam za Was kciuki!!!

    OdpowiedzUsuń
  11. Podziwiam Twoją wytrwałość i walkę, ale tak trzeba, nie poddawaj się, walcz! Miejmy nadzieję, że leczenie będzie skuteczne. Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  12. Cieplutko Cię przytulam....Życzę powodzenia , musicie być dobrej myśli. Wiara , nadziej i miłość czynią cuda... Pozdrawiam z całego serca...

    OdpowiedzUsuń
  13. Dziekuję Wam za te komentarze. Smutna jednak jest świadomość, że takich sytuacji jest bardzi duzo, że nie tylko nam sie to przytrafiło. Wczoraj powtarzałam kilkanaście razy pytanie: dlaczego ludzie nie maja w sobie empatii, dlaczego pracując w takich miejscach, wybierając takie zawody nie biora odpowiedzialności za swoje obowiązki? dlaczego? czasami wystarczy informacja, dobra woka i juz jest łatwiej szukać pomocy. Takie zachowania powodują, że trace wiarę w dobro, nie wierzę instytucji Państwa, nie czuje sie bezpieczna w tym kraju, gdzie wszystkim rządzi pieniądz a prawo jest tylko na papierze...dlaczego?

    OdpowiedzUsuń
  14. Normalnie się rozpłakałam... Brak mi sił na komentowanie...

    OdpowiedzUsuń
  15. Przeczytałam wszystko ....bardzo Cię podziwiam...Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  16. jeden wielki szok :/ bardzo mi przykro, że sama musiałaś tego doświadczyć :( silna kobieta z Ciebie :*

    OdpowiedzUsuń
  17. A to jest Polska właśnie :-(

    OdpowiedzUsuń
  18. Ewuniu, przeczytałam cały Twój post z wielkim przejęciem. Jesteś oddana córką swojego Taty. Podziwiam Cię szczerze. Ja nie wiem co zrobiłabym w takiej sytuacji. Mnie przydarzyła się dokładnie odwrotna. Tata mój miał operację w sierpniu, usunęli mu kawałek płuca, ale zanim to się stało lekarz zlecił komplet badań i dosłownie cała sprawa trwała niecałe 2 miesiące- od czerwca do siepnia. Pomimo tego, że moj tata ma 78 lat lekarz zlecił badanie PET, które kosztuje kilka tysięcy zł. Na razie za wcześnie by mówić co dalej, ale na dzień dzisiejszy jest ok, a lekarz to dusza-człowiek. Oby Twój tata miał okazję spotkać takich lekarzy:) Życzę Wam tego serdecznie i pozdrawiam e

    OdpowiedzUsuń
  19. Ewuniu!Przeskoczyłaś wszystkie trudności i mam nadzieję,że starczy Tobie sił na dalszą walkę.Trudno to wszystko pojąć ale cały ten system jest chory a los kolejnego zchorowanego człowieka mało ich obchodzi.Całym sercem jestem z Wami-pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  20. Serce się kraje jak się czyta Twój post, aż się rozpłakałam. Jestem pełna podziwu dla Ciebie. Po części znam te problemy, bo mój wujek 11 lat choruje na raka. Ostatnio odmówiono mu podania nowoczesnej chemii, bo jest za stary i nie rokuje wyzdrowienia. Jak można w taki sposób decydować o czyimś życiu?! Trzymajcie się dzielnie! Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  21. U nas mówią w żartach, że trzeba być silnym i zdrowym, żeby chodzić po lekarzach. Tylko się zastanawiam co w takiej sytuacji jak Wasza się stanie jak chory nie ma w rodzinie takiej przebojowej osoby jak Twój tata ma Ciebie. Kto w ich imieniu ma walczyć w słusznej sprawie z urzędnikami i szpitalem. Trzymajcie się.
    Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  22. Słabo mi się zrobiło i straszno zarazem. Bo przy takiej znieczulicy człowieka ogarnia bezradność i złość. Twojemu Tacie życzymy zdrowia, a Tobie siły i wytrwałości!
    Asia

    OdpowiedzUsuń
  23. Brak słów, po prostu brak słów!
    Życzę zdrowia dla Taty, oraz spokoju i cierpliwości dla Was...

    OdpowiedzUsuń
  24. Wejdź na bloga Chustki (chustka.blogspot.com), trwają tam przygotowania do akcji "Nikt nie powinien tak cierpieć". Chustka-Joanna zmarła na raka 29 października, odchodziła cierpiąc strasznie, podobnie jak cierpią setki innych chorych onkologicznie. Jej mąż nie zgadzając się na taki stan rzeczy, postanowił podjąć walkę o godne leczenie, traktowanie, odchodzenie i jest w trakcie przygotowywania w.w akcji.

    OdpowiedzUsuń
  25. Takie historie nie wymagają w sumie komentarza - mówią same za siebie. Życzę Ci wytrwałości, a Twojemu Tacie stałego i szybkiego powrotu do zdrowia.
    Uściski serdeczne

    OdpowiedzUsuń
  26. przeczytałam całą "przygodę" z naszą służbą zdrowia, przerażające jest to, co napisałaś! trzeba mieć zdrowie, żeby chorować, albo raczej obok siebie zdrowe, życzliwe osoby, które będą w stanie ogarnąć, o co w tym chodzi i wydeptywać drogi, ścieżki do właściwych osób, we właściwe miejsca... mam nadzieję, że teraz będzie łatwiej!

    OdpowiedzUsuń
  27. Jak to dobrze,ze Twoj tata ma Ciebie....bo gdyby byl sam jak jest wielu, to nikt sie o nich nie upomni.Zycze duzo zdrowia tacie a Tobie sil do opieki.
    irena

    OdpowiedzUsuń

Bardzo dziękuje za wizytę u mnie i komentarz :)