Witajcie,
W ostatnim tygodniu targają mną na przemian uczucia strachu, smutku,
bezsilności i złości. Strach wkradł się na dobre do codzienności,
nie pozwala spać i tworzyć. Muszę nad nim zapanować i przekuć go w chęć do
działania! Pisałam wcześniej o chorobie Taty, który od ponad 10 lat walczy ze złośliwym
nowotworem. Ma 72 lata i coraz trudniej wyegzekwować prawidłową opiekę służby zdrowia.
W obecnym stanie zaawansowania choroby liczy się każdy dzień i szybka decyzja
lekarza.
Niestety często lekarze mają związane ręce, bo trzeba czekać
na decyzję NFZ, który wydaje zgodę na leczenie chemioterapią niestandardową. W
przypadku Taty lekarz wystąpił z wnioskiem do NFZ, czekaliśmy długie 3 tygodnie
na decyzję i w piątek otrzymaliśmy druzgoczący wyrok. Nie ma zgody! NFZ nie sfinansuje
leczenia nowym, skutecznym lekiem , bo
szpital może leczyć pacjenta dostępnym w standardowym leczeniu lekiem o podobnym
działaniu. Podobnym, ale mniej skutecznym i dającym dużo bardziej zaawansowane
skutki uboczne! Dowiedzieliśmy się, że nowy lek, którego nam odmówiono kosztuje
22 000 funtów za 6 dawek więc to cena i wiek Taty jest raczej przyczyną odmowy.
Dzięki radzie Palmette zapoznałam się z Ustawą o prawach pacjenta
i rozmawiałam z Rzecznikiem Praw
pacjenta. Po tym kontakcie nabrałam nadziei, że w tym kraju można jednak
uzyskać od urzędnika pomoc. Pod podanym numerem telefonu zawsze zgłasza się pracownik
Biura Rzecznika Praw Pacjenta , odpowie na Wasze pytania, powie o prawach jakie
Wam przysługują, przyjmie sprawę do wyjaśnienia. Spotkaliśmy się z szybkim i
rzeczowym działaniem. Niestety nie mamy czasu na odwołanie się od decyzji NFZ i
prawdopodobnie na dniach Tata dostanie zwykłą chemię, oby to dobrze zniósł.
Jeśli stan się pogorszy a terapia nie
przyniesie zahamowania przerzutów, będę walczyć z NFZ mam nadzieję, przy wsparciu Rzecznika i
skuteczniejsze choć droższe leczenie.
Czy można wycenić ludzkie życie? Czy stary człowiek, który
przez całe swoje życie zawodowe nigdy nie chorował, nie był na zwolnieniu
lekarskim, a tym samym nie korzystał ze służby zdrowia nie zasługuje na
ratunek? Był już emerytem jak wykryto nowotwór. Ponad 40 lat pracował i płacił
składki, co teraz otrzyma, zasiłek pogrzebowy!?
Pisze o tym, żeby inni w takiej sytuacji wiedzieli, że mają określone
prawa jako pacjenci ale trzeba zmusić system do ich realizacji, bez tego będą tylko
zbiorem liter na papierze.
Obraz beznadziei polskiej rzeczywistości leczenia nowotworów
doskonale streścił walczący z chorobą nowotworową
polski reżyser Krzysztof Krauze. W wywiadzie dla gazety Wyborczej powiedział :
„W Polsce łatwo
się raka wystraszyć. Kiedy wchodzi się do centrum onkologicznego, choćby na
warszawskim Ursynowie, wchodzi się do czyśćca! Labirynt kolejek, zrezygnowani,
zagubieni, wyczerpani czekaniem pacjenci. Brak elementarnego współczucia
wyrażony choćby brakiem zwykłych krzeseł. Odbyt polskiej służby zdrowia. W
takich momentach przypomina mi się nasz Sejm i myślę bez satysfakcji, że jedna
trzecia parlamentarzystów przejdzie przez ten odbyt. A jeśli palą, to co drugi.
Takie są statystyki. Przejdą zamienieni w Bezimiennych i Zrozpaczonych. Może
wtedy przypomną sobie, że kiedyś zagłosowali za brakiem reformy, za świętym
partyjnym spokojem.
Z drugiej strony, kiedy czytam raport NIK-u o wielomilionowych kontraktach zawieranych pomiędzy lekarzami a firmami farmaceutycznymi, mam wrażenie, że istnieje silne lobby, które nie chce zmian, blokuje je wszelkimi dostępnymi sposobami. Jeśli lekarz testujący lek dla firmy farmaceutycznej dostaje 4,5 tys. euro "od łba", a wszystko odbywa się na darmowym szpitalnym łóżku, to czy taki lekarz będzie szedł w awangardzie zmian?
źródło: http://wyborcza.pl/leczyc/1,102641,8339503,Antyrakowy_dekalog_Krzysztofa_Krauzego.html?as=1&startsz=x#ixzz1wF8S5Zym
Z drugiej strony, kiedy czytam raport NIK-u o wielomilionowych kontraktach zawieranych pomiędzy lekarzami a firmami farmaceutycznymi, mam wrażenie, że istnieje silne lobby, które nie chce zmian, blokuje je wszelkimi dostępnymi sposobami. Jeśli lekarz testujący lek dla firmy farmaceutycznej dostaje 4,5 tys. euro "od łba", a wszystko odbywa się na darmowym szpitalnym łóżku, to czy taki lekarz będzie szedł w awangardzie zmian?
źródło: http://wyborcza.pl/leczyc/1,102641,8339503,Antyrakowy_dekalog_Krzysztofa_Krauzego.html?as=1&startsz=x#ixzz1wF8S5Zym
Ten cytat mówi wiele ale nie rozwiązuje problemu. A rak nie czeka, nie zna słowa : termin rozpatrzenia wniosku.
Wiem,znam te problemy, rozumiem żal, złość i bezsilność,współczuję i życzę pomyślności:)
OdpowiedzUsuńBardzo serdecznie współczuję, mamy podobne problemy, życzę dużo optymizmu gorąco pozdrawiam pa...))))
OdpowiedzUsuńDroga EWO znam ten ból i bezsilność.Jak mąż umierał to jednen z lekarzy powiedział mi "Bóg tak chciał"
OdpowiedzUsuńTe słowa tkwią we mnie do dziś.
Nasza służba zdrowia jest bardzo chora a nam pozostaje tylko walka ,nie poddawaj się i walcz do upadłgo.
wszystkiego dobrego
wspolczuje przejsc... i tego strachu... ")
OdpowiedzUsuńBARDZO CI WSPÓŁCZUJĘ.....TRZEBA MIEĆ NADZIEJĘ!!
OdpowiedzUsuńNiestety bardzo wiele z nas ma podobny problem, bo wielu naszych najblizszych choruje na raka. U mnie jest to moja Mama, ma 65 lat a niestety już traktowana jest jak gorszy pacjent. Dwukrotna operacja piersi, spaprana z resztą, wieczne czekanie na wizyte u onkologa tygodniami...co jak chyba każdy wie zmniejsza ogromnie szanse na wyleczenie. Tygodnie , a czasem miesiące jakie mama wyczekuje na badania czy wizyty wprowadzają Ją w stan permqnentnej depresji i strachu, a my, rodzina,nie wiemy często co robić, jak reagowac, jak mamę wspierać...ale znasz to wszystko na pewno , więcnic dodać nic ująć... napisałaś to co wielu z nas ma w głowie...
OdpowiedzUsuńBardzo współczuje i życzę dużo siły....Znam to uczucie bezsilności..:( Niestety to smutne,że żyjemy w tak chorym kraju,gdzie nie liczy się człowiek-Jednak proszę Cię nie poddawaj się i walcz!
OdpowiedzUsuńWitaj Ewo, bardzo poruszył mnie Twój post. Chociaż nie doświdczyłam w swojej rodzinie choroby nowotworowej, nie mniej jednak straciłan rok temu tatę, ponieważ nie doczekał operacji (bajpasy). Termin był wyznaczony pół roku wcześniej a wyniki Jego i stan zdrowia, wymagał operacji natychmiast. Byłam strasznie zdruzgotana i wyć mi się chciało, że gdyby nie tak odległy termin, wszystko by wyglądało pewnie inaczej. Brzydzimy się łapówek i dlatego takowej nie daliśmy, żeby przyspieszyć termin. Przecież całe życie mój tata ciężko pracował, odkładał składki i nigdy wcześniej poważnie nie chorował. Gdzie się podziały Jego pieniądze, za które powinien był mieć operację w odpowiednim czasie!!!!!!
OdpowiedzUsuńEwo, bardzo Ci współczuję i jedyne co mogę Ci zaoferować, to stronę do fundacji z której otrzymuje pomoc świetna dziewczyna (prowadzi bloga http://chustka.blogspot.com/). A fundacja na stronie: http://www.raknroll.pl/.
Trzymaj się ciepło, Asia
Cieszę się, że choć trochę pomogłam podając link. Niestety z systemem można walczyć tylko znajomością litery prawa. Trzymam kciuki za dobre efekty wszystkich zmagań. Uściski serdeczne
OdpowiedzUsuńWitam Ciebie i pocieszam w smutku i bezsilności. Co do odmowy w leczeniu nowotworu to dobrze znam ten temat. Moja babcia 86 letnia z nowotworem piersi z przeżutmai, nie leczona od 5 lat... dlaczego ?? lekarz powiedział dla NFZ jest za stara. To jego słowa. Umiera w cierpieniach a my tylko staramy się by umarła godnie we własnym łóżku. Współczuję ale to rzeczywistość w naszym kraju...:(
OdpowiedzUsuńdziękuję Wam moje drogie za słowa otuchy. Przed chwilą dostałam wiadomość, że po dzisiejszej wizycie tata natychmiast dostał pierwsza dawkę chemii. I pomimo, że ma opinię mniej skutecznej mamy nadzieje, że zatrzyma postęp choroby.
OdpowiedzUsuńNiesławo, Twoja Mama w tej sytuacji powinna otrzymywać jak najszybsze terminy wizyt i badań, jeśli czujesz, że coś trwa za długo dzwoń do Rzecznika Praw pacjenta, przedstaw sytuację. Może coś poradzą.
Przede wszystkim współczuję i życzę siły.Ja ostatnio też biegam od lekarza do lekarza. Szlag mnie trafia i porusza zdziwienie innych pacjentów kiedy się głośno odzywam. Jeśli wszyscy będziemy pokornie znosić to wszystko, to nic się nie zmieni bo to nie pracownicy służby zdrowia potrzebują zmian tylko my. Po co pani doktor reforma skoro ona przychodzi do pracy godzinę później niż powinna, wychodzi półtorej godziny przed końcem pracy i na dodatek za ten czas dostaje podwójną pensję. Bo praktycznie pracuje w tym samym czasie w dwóch różnych miejscach ( przychodnia i szpital), a naprawdę nie robi przez kilka godzin nic bo jest w drodze. Zdziwiony kierownik przychodni pyta o co mi tak naprawdę chodzi. O nic! Powinnam siedzieć cicho i cieszyć się, że mnie ktoś w ogóle przyjmie za moje pieniądze. A jak mam wymagania to jest praktyka prywatna. Zacznijmy się wreszcie buntować przeciwko temu wszystkiemu! Pozdrawiam i trzymam kciuki.
OdpowiedzUsuńprzytulam mocno
OdpowiedzUsuńżyczę Ci dużo siły, wytrwałości i cierpliwości. mam nadzieję, że wygrasz i Twoja walka pomoże tym wszystkim, którzy nie wiedzą, że można spróbować coś zrobić! a Tacie życzę zdrowia i pogody ducha, 10lat walczył skutecznie więc żeby mu starczyło sił na kolejną dekadę!
OdpowiedzUsuńTo, co się dzieje w naszym katolickim kraju, to cicha eutanazja!!! Pacjentom onkologicznym w starszym wieku utrudnia się wszystko. Mamie koleżanki (0) od stycznia odmówiono jedynej możliwej dla Niej chemii, bo... nie ma przerzutów.
OdpowiedzUsuńI tak guz rozrósł się już do rozmiarów uniemożliwiających funkcjonowanie.
Umiera w szpitalu., gdzie w tamach oszczędności chcieli ją zagłodzić - mimo tego, że umowę z NFZ na żywienie pozajelitowe mają, kasę też, przez CZTERY dni nie karmiono jej!
Gdyby nie rozumne dzieci, które ruszyły niebo i ziemię, zamordowaliby Ją. (O dziwo, pomogli zbulwersowani urzędnicy NFZ)
Patrz lekarzom na ręce!!! 24 godziny na dobę!!!
Coraz częściej pacjent, to nie CZŁOWIEK, a WYDATEK.
Siły, wiary i miłości życzymy.
Pzdr.
Kochana! Rozumiem Cię. Mój tata zmarł na tę paskudną chorobę 15 lat temu. I mimo, iż w naszym mieście jest ogromny Instytut Onkologii nie miał pewnego typu (niezbędnych) naświetlań, bo zepsuła się aparatura.
OdpowiedzUsuńŻyczę Ci, aby Tacie było pisane jeszcze życie, i aby chemia pomogła.
Są takie chwile, kiedy bezradność przemienia się w nadzieję, że dzieje się to, co najlepsze.
Pozdrawiam Cię serdecznie i trzymam kciuki!
Kochana...NFZ..to wielki RAK,który nas zżera już tyle lat!!Nieudolny "rząd"nie potrafi go zwalczyć....Współczuję.
OdpowiedzUsuńOto Polska piękna nasza, płać składki całe życie, a jak przyjdzie potrzeba to cie mają w du....
OdpowiedzUsuńPrzeczytałam także wszystkie komentarze. Brak słów! Nie wiem co napiasać. Trzymajcie Wy wszyscy i wlaczcie o siebie i swoich bliskich!
OdpowiedzUsuńTrzymam kciuki za Twojego Tatę i za Was, kochani :)
OdpowiedzUsuńwiesz Ewo co jest w tym najgorsze ... że ktoś z rządzących zabawia się w Pana Boga ... dla mnie straszne ...
OdpowiedzUsuńzdrowia życzę tacie ...
trzymam kciuki, żeby chemia zadziałała jak trzeba. I życzę siły do zmagań z machiną NFZetową.
OdpowiedzUsuńSiostra mojego Lubego miała podejrzenie guza piersi... biopsja - państwowo - za pół roku :/ Jakby nie miała szczęścia (fałszywy alarm, poszła prywatnie od ręki - okazało się, że to nic takiego), to mogło być, że za pół roku nie byłoby co z dziewczyny zbierać :/
BRAK SŁÓW...
OdpowiedzUsuń