wtorek, 29 maja 2012

Pozbyć sie strachu, wykrzesać nadzieję....


Witajcie,
W ostatnim tygodniu  targają mną na przemian uczucia strachu, smutku, bezsilności  i złości.  Strach wkradł się na dobre do codzienności, nie pozwala spać i tworzyć. Muszę nad nim zapanować i przekuć go w chęć do działania! Pisałam wcześniej o chorobie Taty, który od ponad 10 lat walczy ze złośliwym nowotworem. Ma 72 lata i coraz trudniej wyegzekwować prawidłową opiekę służby zdrowia. W obecnym stanie zaawansowania choroby liczy się każdy dzień i szybka decyzja lekarza.
Niestety często lekarze mają związane ręce, bo trzeba czekać na decyzję NFZ, który wydaje zgodę na leczenie chemioterapią niestandardową. W przypadku Taty lekarz wystąpił z wnioskiem do NFZ, czekaliśmy długie 3 tygodnie na decyzję i w piątek otrzymaliśmy druzgoczący wyrok. Nie ma zgody! NFZ nie sfinansuje leczenia  nowym, skutecznym lekiem , bo szpital może leczyć pacjenta dostępnym w standardowym leczeniu lekiem o podobnym działaniu. Podobnym, ale mniej skutecznym i dającym dużo bardziej zaawansowane skutki uboczne! Dowiedzieliśmy się, że nowy lek, którego nam odmówiono kosztuje 22 000 funtów za 6 dawek więc to cena  i wiek Taty jest raczej przyczyną odmowy.

Dzięki radzie Palmette zapoznałam się z Ustawą o prawach pacjenta i  rozmawiałam z Rzecznikiem Praw pacjenta. Po tym kontakcie nabrałam nadziei, że w tym kraju można jednak uzyskać od urzędnika pomoc. Pod podanym numerem telefonu zawsze zgłasza się pracownik Biura Rzecznika Praw Pacjenta , odpowie na Wasze pytania, powie o prawach jakie Wam przysługują, przyjmie sprawę do wyjaśnienia. Spotkaliśmy się z szybkim i rzeczowym działaniem. Niestety nie mamy czasu na odwołanie się od decyzji NFZ i prawdopodobnie na dniach Tata dostanie zwykłą chemię, oby to dobrze zniósł. Jeśli stan się pogorszy a  terapia nie przyniesie zahamowania przerzutów, będę walczyć  z NFZ mam nadzieję, przy wsparciu Rzecznika i skuteczniejsze choć droższe leczenie.
Czy można wycenić ludzkie życie? Czy stary człowiek, który przez całe swoje życie zawodowe nigdy nie chorował, nie był na zwolnieniu lekarskim, a tym samym nie korzystał ze służby zdrowia nie zasługuje na ratunek? Był już emerytem jak wykryto nowotwór. Ponad 40 lat pracował i płacił składki, co teraz otrzyma, zasiłek pogrzebowy!?
Pisze o tym, żeby inni w takiej sytuacji wiedzieli, że mają określone prawa jako pacjenci ale trzeba zmusić system do ich realizacji, bez tego będą tylko zbiorem liter na papierze.
Obraz beznadziei polskiej rzeczywistości leczenia nowotworów doskonale streścił  walczący z chorobą nowotworową polski reżyser Krzysztof Krauze. W wywiadzie dla gazety Wyborczej powiedział :
„W Polsce łatwo się raka wystraszyć. Kiedy wchodzi się do centrum onkologicznego, choćby na warszawskim Ursynowie, wchodzi się do czyśćca! Labirynt kolejek, zrezygnowani, zagubieni, wyczerpani czekaniem pacjenci. Brak elementarnego współczucia wyrażony choćby brakiem zwykłych krzeseł. Odbyt polskiej służby zdrowia. W takich momentach przypomina mi się nasz Sejm i myślę bez satysfakcji, że jedna trzecia parlamentarzystów przejdzie przez ten odbyt. A jeśli palą, to co drugi. Takie są statystyki. Przejdą zamienieni w Bezimiennych i Zrozpaczonych. Może wtedy przypomną sobie, że kiedyś zagłosowali za brakiem reformy, za świętym partyjnym spokojem.

Z drugiej strony, kiedy czytam raport NIK-u o wielomilionowych kontraktach zawieranych pomiędzy lekarzami a firmami farmaceutycznymi, mam wrażenie, że istnieje silne lobby, które nie chce zmian, blokuje je wszelkimi dostępnymi sposobami. Jeśli lekarz testujący lek dla firmy farmaceutycznej dostaje 4,5 tys. euro "od łba", a wszystko odbywa się na darmowym szpitalnym łóżku, to czy taki lekarz będzie szedł w awangardzie zmian?
źródło: http://wyborcza.pl/leczyc/1,102641,8339503,Antyrakowy_dekalog_Krzysztofa_Krauzego.html?as=1&startsz=x#ixzz1wF8S5Zym

Ten cytat mówi wiele ale nie rozwiązuje problemu. A rak nie czeka, nie zna słowa : termin rozpatrzenia wniosku.

23 komentarze :

  1. Wiem,znam te problemy, rozumiem żal, złość i bezsilność,współczuję i życzę pomyślności:)

    OdpowiedzUsuń
  2. Bardzo serdecznie współczuję, mamy podobne problemy, życzę dużo optymizmu gorąco pozdrawiam pa...))))

    OdpowiedzUsuń
  3. Droga EWO znam ten ból i bezsilność.Jak mąż umierał to jednen z lekarzy powiedział mi "Bóg tak chciał"
    Te słowa tkwią we mnie do dziś.
    Nasza służba zdrowia jest bardzo chora a nam pozostaje tylko walka ,nie poddawaj się i walcz do upadłgo.
    wszystkiego dobrego

    OdpowiedzUsuń
  4. wspolczuje przejsc... i tego strachu... ")

    OdpowiedzUsuń
  5. BARDZO CI WSPÓŁCZUJĘ.....TRZEBA MIEĆ NADZIEJĘ!!

    OdpowiedzUsuń
  6. Niestety bardzo wiele z nas ma podobny problem, bo wielu naszych najblizszych choruje na raka. U mnie jest to moja Mama, ma 65 lat a niestety już traktowana jest jak gorszy pacjent. Dwukrotna operacja piersi, spaprana z resztą, wieczne czekanie na wizyte u onkologa tygodniami...co jak chyba każdy wie zmniejsza ogromnie szanse na wyleczenie. Tygodnie , a czasem miesiące jakie mama wyczekuje na badania czy wizyty wprowadzają Ją w stan permqnentnej depresji i strachu, a my, rodzina,nie wiemy często co robić, jak reagowac, jak mamę wspierać...ale znasz to wszystko na pewno , więcnic dodać nic ująć... napisałaś to co wielu z nas ma w głowie...

    OdpowiedzUsuń
  7. Bardzo współczuje i życzę dużo siły....Znam to uczucie bezsilności..:( Niestety to smutne,że żyjemy w tak chorym kraju,gdzie nie liczy się człowiek-Jednak proszę Cię nie poddawaj się i walcz!

    OdpowiedzUsuń
  8. Witaj Ewo, bardzo poruszył mnie Twój post. Chociaż nie doświdczyłam w swojej rodzinie choroby nowotworowej, nie mniej jednak straciłan rok temu tatę, ponieważ nie doczekał operacji (bajpasy). Termin był wyznaczony pół roku wcześniej a wyniki Jego i stan zdrowia, wymagał operacji natychmiast. Byłam strasznie zdruzgotana i wyć mi się chciało, że gdyby nie tak odległy termin, wszystko by wyglądało pewnie inaczej. Brzydzimy się łapówek i dlatego takowej nie daliśmy, żeby przyspieszyć termin. Przecież całe życie mój tata ciężko pracował, odkładał składki i nigdy wcześniej poważnie nie chorował. Gdzie się podziały Jego pieniądze, za które powinien był mieć operację w odpowiednim czasie!!!!!!
    Ewo, bardzo Ci współczuję i jedyne co mogę Ci zaoferować, to stronę do fundacji z której otrzymuje pomoc świetna dziewczyna (prowadzi bloga http://chustka.blogspot.com/). A fundacja na stronie: http://www.raknroll.pl/.
    Trzymaj się ciepło, Asia

    OdpowiedzUsuń
  9. Cieszę się, że choć trochę pomogłam podając link. Niestety z systemem można walczyć tylko znajomością litery prawa. Trzymam kciuki za dobre efekty wszystkich zmagań. Uściski serdeczne

    OdpowiedzUsuń
  10. Witam Ciebie i pocieszam w smutku i bezsilności. Co do odmowy w leczeniu nowotworu to dobrze znam ten temat. Moja babcia 86 letnia z nowotworem piersi z przeżutmai, nie leczona od 5 lat... dlaczego ?? lekarz powiedział dla NFZ jest za stara. To jego słowa. Umiera w cierpieniach a my tylko staramy się by umarła godnie we własnym łóżku. Współczuję ale to rzeczywistość w naszym kraju...:(

    OdpowiedzUsuń
  11. dziękuję Wam moje drogie za słowa otuchy. Przed chwilą dostałam wiadomość, że po dzisiejszej wizycie tata natychmiast dostał pierwsza dawkę chemii. I pomimo, że ma opinię mniej skutecznej mamy nadzieje, że zatrzyma postęp choroby.
    Niesławo, Twoja Mama w tej sytuacji powinna otrzymywać jak najszybsze terminy wizyt i badań, jeśli czujesz, że coś trwa za długo dzwoń do Rzecznika Praw pacjenta, przedstaw sytuację. Może coś poradzą.

    OdpowiedzUsuń
  12. Przede wszystkim współczuję i życzę siły.Ja ostatnio też biegam od lekarza do lekarza. Szlag mnie trafia i porusza zdziwienie innych pacjentów kiedy się głośno odzywam. Jeśli wszyscy będziemy pokornie znosić to wszystko, to nic się nie zmieni bo to nie pracownicy służby zdrowia potrzebują zmian tylko my. Po co pani doktor reforma skoro ona przychodzi do pracy godzinę później niż powinna, wychodzi półtorej godziny przed końcem pracy i na dodatek za ten czas dostaje podwójną pensję. Bo praktycznie pracuje w tym samym czasie w dwóch różnych miejscach ( przychodnia i szpital), a naprawdę nie robi przez kilka godzin nic bo jest w drodze. Zdziwiony kierownik przychodni pyta o co mi tak naprawdę chodzi. O nic! Powinnam siedzieć cicho i cieszyć się, że mnie ktoś w ogóle przyjmie za moje pieniądze. A jak mam wymagania to jest praktyka prywatna. Zacznijmy się wreszcie buntować przeciwko temu wszystkiemu! Pozdrawiam i trzymam kciuki.

    OdpowiedzUsuń
  13. życzę Ci dużo siły, wytrwałości i cierpliwości. mam nadzieję, że wygrasz i Twoja walka pomoże tym wszystkim, którzy nie wiedzą, że można spróbować coś zrobić! a Tacie życzę zdrowia i pogody ducha, 10lat walczył skutecznie więc żeby mu starczyło sił na kolejną dekadę!

    OdpowiedzUsuń
  14. To, co się dzieje w naszym katolickim kraju, to cicha eutanazja!!! Pacjentom onkologicznym w starszym wieku utrudnia się wszystko. Mamie koleżanki (0) od stycznia odmówiono jedynej możliwej dla Niej chemii, bo... nie ma przerzutów.
    I tak guz rozrósł się już do rozmiarów uniemożliwiających funkcjonowanie.
    Umiera w szpitalu., gdzie w tamach oszczędności chcieli ją zagłodzić - mimo tego, że umowę z NFZ na żywienie pozajelitowe mają, kasę też, przez CZTERY dni nie karmiono jej!
    Gdyby nie rozumne dzieci, które ruszyły niebo i ziemię, zamordowaliby Ją. (O dziwo, pomogli zbulwersowani urzędnicy NFZ)

    Patrz lekarzom na ręce!!! 24 godziny na dobę!!!

    Coraz częściej pacjent, to nie CZŁOWIEK, a WYDATEK.

    Siły, wiary i miłości życzymy.

    Pzdr.

    OdpowiedzUsuń
  15. Kochana! Rozumiem Cię. Mój tata zmarł na tę paskudną chorobę 15 lat temu. I mimo, iż w naszym mieście jest ogromny Instytut Onkologii nie miał pewnego typu (niezbędnych) naświetlań, bo zepsuła się aparatura.
    Życzę Ci, aby Tacie było pisane jeszcze życie, i aby chemia pomogła.
    Są takie chwile, kiedy bezradność przemienia się w nadzieję, że dzieje się to, co najlepsze.
    Pozdrawiam Cię serdecznie i trzymam kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  16. Kochana...NFZ..to wielki RAK,który nas zżera już tyle lat!!Nieudolny "rząd"nie potrafi go zwalczyć....Współczuję.

    OdpowiedzUsuń
  17. Oto Polska piękna nasza, płać składki całe życie, a jak przyjdzie potrzeba to cie mają w du....

    OdpowiedzUsuń
  18. Przeczytałam także wszystkie komentarze. Brak słów! Nie wiem co napiasać. Trzymajcie Wy wszyscy i wlaczcie o siebie i swoich bliskich!

    OdpowiedzUsuń
  19. Trzymam kciuki za Twojego Tatę i za Was, kochani :)

    OdpowiedzUsuń
  20. wiesz Ewo co jest w tym najgorsze ... że ktoś z rządzących zabawia się w Pana Boga ... dla mnie straszne ...
    zdrowia życzę tacie ...

    OdpowiedzUsuń
  21. trzymam kciuki, żeby chemia zadziałała jak trzeba. I życzę siły do zmagań z machiną NFZetową.
    Siostra mojego Lubego miała podejrzenie guza piersi... biopsja - państwowo - za pół roku :/ Jakby nie miała szczęścia (fałszywy alarm, poszła prywatnie od ręki - okazało się, że to nic takiego), to mogło być, że za pół roku nie byłoby co z dziewczyny zbierać :/

    OdpowiedzUsuń

Bardzo dziękuje za wizytę u mnie i komentarz :)